劳伦·皮斯，坦帕湾时报| KFF健康新闻
尼娜·尚德无法保持清醒。
她从十几岁起就在下午小睡，以适应她“努力工作，尽情玩耍”的态度，但在她25岁左右时，困倦变得更加严重。
琐碎的电脑工作让她睡着了，20分钟的车程穿过她所在的城市——佛罗里达州的圣彼得堡(St. Petersburg)，让她陷入了强烈的睡意，以至于她的眼皮会抖动，不得不把车停在路边。当她在方向盘后面不再感到安全时，她知道事情真的出了问题。
2021年，她被诊断为嗜睡症，这是一种罕见的疾病，会导致白天过度嗜睡。
她的医生给她开了阿得拉(Adderall)，这是一种以安非他明为动力的药物，通常用于治疗注意力缺陷/多动障碍。
它工作。现年28岁的尚德多年来第一次感到精力充沛。她不再在工作中挣扎，不再偷偷打盹，也不再喝咖啡来欺骗自己的身体保持清醒。她感到了希望。
但到2022年，全国范围内的阿得拉短缺意味着药店不再能够满足她的处方。尚德和全国其他无数人都被拒之门外，只能拼凑一个新的——通常效果不那么好的——治疗方案，医生们争先恐后地满足他们的需求。
一年多过去了，短缺仍在继续。今年10月，美国众议院的民主党人恳请美国食品药品监督管理局和药品监督管理局与药品制造商合作，以确保更好的供应。
“我们不能让这继续成为美国人的现实，”弗吉尼亚州民主党众议员阿比盖尔·斯潘伯格(Abigail Spanberger)在信中写道。
但就目前而言，确实如此。
每个月都伴随着熟悉的焦虑，因为患者在混乱的物流和不确定性中穿行，同时试图获得正常生活所需的药物。
媒体对药物短缺的报道——甚至是众议院民主党人的信——主要集中在对多动症患者的伤害上。但对于像尚德这样有睡眠障碍的人来说，影响可能更大。
基本的任务——比如开车——如果没有药物治疗就会变得危险或不可能。工作和学习表现受到突然睡眠的威胁，有时甚至瘫痪。爱好和社交生活也可能被搁置一边。
“阿得拉让我重获新生，”尚德说。“从服用药物到不服用药物，就像坐过山车一样，你拼命想下来。”
她说，由此带来的挑战特别清楚地表明，患有一种罕见的、被误解的疾病是多么孤独。
什么是嗜睡症?
据估计，美国每2000人中就有1人患有嗜睡症，而全国有超过16万人患有嗜睡症。这种疾病是嗜睡症的一种，嗜睡症的特点是白天难以保持清醒。
嗜睡症主要有两种类型。
这两种类型都会影响一个人保持清醒的能力，但第二种类型通常不那么严重。除了睡眠障碍，大多数1型嗜睡症患者还会突然、暂时失去肌肉控制或瘫痪，这被称为猝厥。
中风发作通常是由情绪引发的，比如笑或惊讶。对于一个患有嗜睡症的人来说，发作时可能表现为下巴松弛或手无力。另一方面，它可能引发全身瘫痪。
1型嗜睡症的病因可能包括自身免疫性疾病和脑损伤，但潜在的问题被认为是低水平的下丘脑分泌素，一种被认为影响快速眼动睡眠的激素——做梦状态。
“嗜睡症是由于大脑中快速眼动睡眠的开关出错，”佛罗里达大学健康睡眠中心医学主任、医生穆罕默德·阿里·赛义德(Muhammad Ali Syed)说。
赛义德说，嗜睡症患者进入快速眼动睡眠的速度非常快。没有睡眠障碍的人会在入睡后1小时或90分钟左右进入快速眼动阶段。但赛义德说，嗜睡症患者几乎可以立即进入快速眼动睡眠，并在几分钟内就能做一个完整的梦。
在某些情况下，症状还包括睡眠瘫痪和幻觉。
需求增加
自从阿得拉开始短缺以来，南佛罗里达健康大学(University of South Florida Health)的睡眠医学专家法里哈·侯赛尼(Fareeha Hussaini)每周都会接到难以获得药物的患者打来的电话。
大学生们担心成绩骤降和期末考试。70多岁的病人，几十年来一直用阿得拉控制症状，现在被迫改用利他林等其他药物。
Hussaini和她在USF健康中心的工作人员一直在努力帮助患者调整治疗计划，但不可否认的是，增加的压力。一些病人担心，随着药物短缺的持续，新计划可能会影响他们的生活质量。
代表全国药剂师的美国卫生系统药剂师协会(American Society of Health-System Pharmacists)负责药房实践和质量的迈克尔·加尼奥(Michael Ganio)说，美国的药品短缺并不是什么新鲜事，但过去几年的短缺程度达到了历史最高水平。
加尼奥说，阿得拉短缺与需求增加有关。
covid-19大流行带来了大量新的ADHD诊断。研究发现，日常生活的缺乏和看屏幕时间的增加可能起到了作用。加尼奥说，伴随这些诊断而来的是兴奋剂处方的增加——通常是通过远程医疗。
阿得拉是二类管制药物。它受到严格监管，因为它有可能被转用于娱乐用途。在大流行之前，患者需要亲自预约医生才能获得处方。但在突发公共卫生事件期间，这一要求被豁免，允许远程医疗预约。此后，远程保健津贴得到了延长。
加尼奥说:“有很多病人从来没有机会，或者突然间更容易接触到能够做出诊断和开出处方的医生。”
短缺的另一个原因是DEA实施的生产限制。每个药品制造商实际上都被给予了他们可以生产多少药品的配额。但由于制造商受到商业秘密保护的保护，很难知道DEA的配额是太低，还是制造商没有满负荷生产。
在8月份的一封联名信中，FDA和DEA的领导人呼吁制造商共同努力增加产量，并确保他们正在努力生产达到配额。
后勤方面的噩梦
11月，在佛罗里达州皮内拉斯县沃尔格林药房的停车场，50岁的纳丁·迪克森(Nadine Dixon)焦急地等待着她的阿得拉(Adderall)处方。这是她那天第三次坐在药店的停车场。
对迪克森来说，过去的一年对她来说是一场噩梦，她通过每月亲自去看神经科医生来获得处方。她说，毒品短缺的影响由于二级管制药物的层层繁文缛节而变得更加严重。
比如，降压药可以按90天供应给病人，而迪克森的阿得拉只能供应30天，而且不允许自动补充。
随着每个月末的临近，她的药瓶空了，她的焦虑加剧了。
在预约医生的时候，她拿起处方，开始了繁琐的日常工作。
几个月来，她不得不开车去10多家药店买药。有时她会提前打电话询问他们是否有，但她很少得到答案。
当她发现一家药店有阿得拉时，一个新的挑战来了。微小的细节——比如用数字写的数字而不是拼出来的数字，或者医生的签名看起来与前一个月略有不同——都可能导致药房拒绝她。她唯一的选择就是开车回到医生的办公室，要求调整文件。
医生可以向药店发送电子处方，以避免手写问题，但这也会带来一些并发症:这些处方一次只能发送到一家药店，而且不能转移。
如果接收药房没有药了，病人必须回到他们的医生那里，要求他们把处方送到其他地方。通常只有医生——不是护士，不是医师助理，也不是工作人员——被允许处理求助电话。
约翰霍普金斯儿童医院的睡眠医学专家路易斯·恩里克·奥尔蒂斯(Luis Enrique Ortiz)说，这给医生带来了压力，他们正在努力重写处方，指导病人，处理预约和研究。
结果往往是反应迟缓。
“这真的很伤脑筋，”奥尔蒂斯说。“他们的时间不多了，他们需要这种药物才能正常运作。当他们最终得到它时，他们不知道下个月将会发生什么。他们必须重新经历这一切。”
迪克森在2010年被诊断出患有发作性睡病和猝倒症，据她估计，自药品短缺开始以来，她每个月要花8个小时去买药。在过去的六个月里，有三个月她的处方没有按时配药。她经历过四五天的延迟。
她说，结果是可怕的偏头痛、情绪波动、肌肉无力，当然还有突然入睡。
迪克森说:“这种感觉就像你已经连续四天没睡，努力睁大眼睛。”“我一坐下就睡着了。”
迪克森称自己在服药时精力充沛。她是一位单身母亲，照顾一位年长的女性，她在网上找工作赚外快。她也有丰富的社交生活。
但她说，如果没有药物治疗，她的生活就会停滞不前。她不能和朋友去喝酒。她不能去散步。关于压力话题的简单谈话可能会引发中风发作，导致她的四肢麻木。
“这真的很可怕，”迪克森说。“不规律的用药会让你的身体很难受。”
11月的那一天，在她到达药房将近一个小时后，她接到了一个电话，让她从她一直在停车场等的地方过来。药剂师告诉她，他们不能按她的处方配药。处方上有个错误。
他们给了她一张便签，上面写着必要的调整。
她开车回到医生的办公室，但当她到达那里时，她得知医生已经下班了。
第二天她还得再试一次。
耻辱与希望
阿得拉并不是治疗嗜睡症的唯一药物。其他兴奋剂，以及专门用于治疗睡眠障碍的新药，可能会有所帮助，但这些药物可能会带来高昂的价格和保险纠纷。
尚德说，当病人发现一种有效的药物时，任何变化都可能是可怕的。
珊德说，自从确诊以来，她至少尝试了三种其他治疗方法。
她说:“阿得拉是唯一一种能让我保持清醒的兴奋剂，让我感觉可以一整天都不用睡觉。”
她说，从秋天开始，她就能重新拿到处方，但她已经学会了不舒服。她永远不知道下个月会有什么——当地药店会有什么库存。
对于患有发作性睡病和猝倒的珊德来说，自从她被诊断出患有这种疾病以来，她经历了一波又一波的沮丧和悲伤，但也感到孤独。
她说，在电视和电影中，嗜睡症患者经常是笑柄。她发现，大多数人并不真正了解嗜睡症是什么。
尚德说:“其实这并不好笑。“这真的很让人虚弱。这是改变一生的。”
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本文是与《坦帕湾时报》合作撰写的。
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